Wie echte anonymisierte Patientendaten das Potenzial der Gesundheitsversorgung freisetzen
Maurice Coyle, Chief Data Scientist bei Truata zeigt, warum Data Science Leben rettet und warum wir mit echten anonymisierten Patientendaten vorankommen müssen, um die Zukunft des Gesundheitswesens weiterzuentwickeln.
Wir leben jetzt zweifellos im Zeitalter von Big Data. Die riesigen Mengen an nachvollziehbaren Daten, die täglich generiert werden, können alles von digitalen Transformationsstrategien bis hin zur Epidemiologie lenken. Und nirgendwo ist dies relevanter als im Gesundheitswesen, insbesondere in einer Zeit, in der die Analyse von COVID-19-Daten für die Bekämpfung der globalen Pandemie von entscheidender Bedeutung ist.
Die Menge der generierten Gesundheitsdaten wächst jährlich um 48 %. Allein in diesem Jahr werden schätzungsweise 2,314 Exabyte an Gesundheitsdaten produziert. Der rasante technologische Fortschritt schafft neue Herausforderungen in der Branche, wenn es um den Datenschutz geht. Aber gleichzeitig könnte die Möglichkeit, diese Masse an Daten in umsetzbare Erkenntnisse umzuwandeln, die Zukunft des Gesundheitswesens vorantreiben.
Während das Vertrauen der Öffentlichkeit in die Erhebung und Verwendung personenbezogener Daten durch mehrere hochkarätige Datenschutzverletzungen auf die Probe gestellt wurde, gibt es starke Beweggründe, einzelne Patientendaten für sekundäre Zwecke zu analysieren. In der Forschung und Arzneimittelentwicklung beispielsweise kann die Verwendung großer und hochrelevanter Datensätze die Ergebnisse einzelner Forschungsprojekte ergänzen und dazu beitragen, Konzepte, neue Behandlungen und Diagnostika empirisch zu belegen. Durch die Verbesserung der Methoden der Gesundheitsversorgung wird die Gesellschaft als Ganzes davon profitieren, dass medizinische Fachkräfte in der Lage sind, Epidemien vorherzusagen, Heilungen voranzutreiben und Patientenaufenthalte in Krankenhäusern sicherer und angenehmer zu gestalten.
Dies ist Datenwissenschaft, die Leben rettet, die Gesundheit der Nation verbessert und ein Maß an sozialer Fürsorge bietet.
Doch das Gesundheitswesen ist in einer einzigartigen Doppelbindung gefangen. Wenn medizinische Forscher nicht in der Lage sind, analytische Erkenntnisse aus Daten zu extrahieren, werden unnötig Leben verloren und die Lebensqualität unnötig beeinträchtigt. Gleichzeitig ist das Gesundheitswesen an einige der strengsten Datenschutzbestimmungen gebunden. Ärzte, die Patientendaten ohne detaillierte Genehmigungen analysieren, riskieren ebenso wie ihre Arbeitgeber schwerwiegende Sanktionen, einschließlich des Verlusts der Registrierung.
Das Fehlen dieser Genehmigungen für historische Daten liegt zum großen Teil daran, dass die Art der Forschung, die jetzt durchgeführt wird, noch nicht existierte, als die Daten gesammelt wurden. Die jüngsten Datenschutzvorschriften haben die Notwendigkeit von Transparenz und Einwilligung in Bezug auf die Verwendung personenbezogener Daten weiter unterstrichen. Die unbeabsichtigte Folge ist, dass wertvolle Repositories medizinischer Daten jetzt für Forscher unerreichbar sind, die sie benötigen, um Arbeiten durchzuführen, die der Gesellschaft als Ganzes zugute kommen, oder noch schlimmer, diese Datensätze werden vollständig gelöscht.
Mit anderen Worten, die Branche verfügt über die Daten, um das Leben und die Gesundheitsversorgung zu verändern – kann sie aber häufig nicht nutzen.
Wie löse ich das Double Bind?
Die Gewährleistung der Privatsphäre von Patienten ist für die Gesundheitsversorgung von grundlegender Bedeutung, selbst wenn Patienten der Verwendung ihrer Informationen zustimmen. Viele befürworten die Nutzung ihrer Daten für Forschungszwecke, allerdings geht damit die Erwartung einher, dass diese zweckgebunden genutzt und angemessen geschützt werden. Daher ist es unwahrscheinlich, dass persönliche Gesundheitsdaten jemals erhoben werden wirklich offen. Aber die Belohnungen für die Verwendung solcher Datensätze sind so groß, altruistisch und universell, dass Mittel gefunden werden müssen, zumal neue Wege oder Forschungsgebiete wahrscheinlich eine Analyse dieser Daten auf neue und unvorhergesehene Weise erfordern werden.
Schließlich gibt es die Zukunft. Die Technologie entwickelt sich schnell und die Ressourcen des Gesundheitswesens sind kostbar. Wenn Anbieter in datenverwertende Technologien investieren wollen, müssen sie wissen, dass sie mit neuen Ansätzen fertig werden können, wenn sie entstehen.
Echte anonymisierte Patientendaten ändern alles
Wenn Patientendaten wirklich anonymisiert werden, gelten Datenschutzbestimmungen wie die DSGVO nicht und Organisationen unterliegen nicht mehr den Einschränkungen, die für personenbezogene Daten gelten. Unter der Voraussetzung, dass die ursprünglichen Daten rechtmäßig erhoben wurden, kann eine Gesundheitsorganisation Daten von all ihren Patienten verwenden, nicht nur von denen, die der Durchführung von Analysen zugestimmt haben. Sie können die Daten für alle Arten von Recherchen verwenden und die Daten unterliegen keinen Aufbewahrungspflichten. Wirklich anonymisierte Daten unterliegen auch nicht den Betroffenenrechten wie Auskunftsanfragen, dem Recht auf Vergessenwerden und dem Recht auf Widerspruch gegen die Verarbeitung. Dies liefert ein umfassendes und stabiles Analysedatenuniversum, das Längsschnittansichten liefern kann, die für Forschungsprogramme unerlässlich sind, die ein bestimmtes Gebiet über einen langen Zeitraum untersuchen.
Eine effektive Anonymisierung bietet die Möglichkeit, auf umfangreiche, kohärente und historische Daten zuzugreifen, auf denen jeden Tag aufgebaut werden kann, ohne jemals das Vertrauen der Patienten zu beeinträchtigen. Um das richtige Gleichgewicht zwischen dem Wunsch nach Maximierung von Datenanalyseinitiativen und der Forderung nach Schutz der Privatsphäre zu erreichen, ist ein ausgeklügelter Ansatz erforderlich. Es ist oft ein iterativer Prozess und erfordert modernste Technologie und ein tiefes Verständnis der aktuellen Datenschutzbestimmungen.
